La Distrofia Muscolare di Duchenne

La Distrofia Muscolare di Duchenne
Dal 15 settembre al 5 ottobre con un sms al 45508 è possibile sostenere i progetti di ricerca
sulla Distrofia Muscolare di Duchenne dell’Associazione Amici del “Centro Dino Ferrari”

“Un semplice gesto a favore di chi non può farlo”

 

Colpisce un neonato maschio su 3.500 causando la perdita progressiva delle capacità motorie: è la Distrofia Muscolare di Duchenne, una grave malattia genetica che in Italia conta 5.000 malati e per la quale, ad oggi, non esiste una cura specifica.

Chi è la Distrofia Muscolare di Duchenne? La Distrofia Muscolare di Duchenne è; Marco, Gianluca, Giacomo, Mattia, Alberto, Michele, Luca e ancora, Daniela, Mariagrazia, Claudio, Viviana, Francesca, Alessandra, Stefano, Eleonora …..la Distrofia Muscolare di Duchenne non è solo Ricerca Scientifica, la Distrofia Muscolare di Duchenne è fatta di giovani ragazzi e delle loro famiglie, che sin dalla scoperta di questa terribile patologia (diagnosticata per lo più all’età di 2/3 anni),  non hanno mai smesso di credere che presto qualcosa avrebbe cambiato il loro inesorabile   destino.
La Distrofia Muscolare dei Duchenne è fatta di una difficile quotidianità che comprende la scuola, i giochi, le uscite con gli amici, i sogni strappati, dove i giovani invece di concentrasi solo sui compiti, la musica, lo sport e lo svago, devono far fronte a impegni legati alle varie visite mediche, alle  medicine da prendere, alle spiegazioni da dare, alle cose che progressivamente non si possono più fare se non con l’ausilio costante di qualcuno.

Spesso quel “qualcuno” è la famiglia che non si arrende e che reagisce, che lotta contro la burocrazia e contro la malattia. E’ colui che si impegna per recuperare fondi da destinare alla ricerca scientifica, perché  consapevole che in un paese come l’Italia la ricerca non è considerata come si dovrebbe e i costi sono troppo alti e gli aiuti sempre troppo pochi.

E poi c’è l’altra faccia della medaglia, c’è una Distrofia Muscolare di Duchenne fatta da: Yvan, Mirella, Andrea, Marzia, Simona, Daniele, Chiara, Paola,  Alessandro, Letizia, Valentina, Clementina, Federica, medici e biologi che con la loro dedizione di tutti i giorni continuano il lavoro nei laboratori del “Centro Dino Ferrari”, fiduciosi che l’impegno li portera’ a un aiuto concreto da donare a chi crede in loro e nel loro sforzo quotidiano.

Per questo ad avere un ruolo fondamentale è la ricerca clinica e scientifica condotta nel campo delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative – tra cui si classifica la Distrofia di Duchenne – in cui è impegnato il “Centro Dino Ferrari” dell’Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico. Ed è con il principale obiettivo di supportare e sviluppare l’attività scientifica del Centro che l’Associazione Amici del “Centro Dino Ferrari” lancia una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi tramite sms solidale al 45508 dal 15 settembre al 5 ottobre.

Il ricavato servirà a sostenere uno specifico progetto di ricerca sulla Distrofia Muscolare di Duchenne che prevede l’ “utilizzo di Cellule Staminali per il trattamento clinico di pazienti affetti da Distrofia Muscolare”

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